Strefa rodzica

Pani Ania stoi przed bardzo trudnym wyborem. Ma dwóch synów z głęboką wadą słuchu i wątpliwości implant jest dla nich najlepszym rozwiązaniem? Nie jest łatwo oddać swoje dzieci światu, którego się nie zna. A świat słyszących jest dla pani Ani obcym światem.

Rodzina pani Ani

Pani Ania jest osobą niesłyszącą. W jej rodzinie nie słyszą rodzice i siostra. Jest to rodzina pokoleniowo niesłysząca. Mąż pani Ani też nie słyszy. On ma dwie głuche siostry, ale słyszących rodziców. Pani Ania dzieciństwo spędziła w szkole i internacie dla dzieci głuchych. Pobyt w internacie wspomina źle. Wychowawcy nie znali języka migowego, pani Ania jako dziecko czuła się niezrozumiana, osamotniona. Pani Ania ma dwóch niesłyszących synów w wieku 3 i 8 lat – Adasia i Kubę. Starszy syn uczy się w szkole dla niesłyszących. Przez pięć dni przebywa w internacie, na weekend wraca do domu. Pani Ania podkreśla, że teraz w szkołach dla niesłyszących jest lepiej, bo są wychowawcy, którzy znają język migowy.

Synowie używają aparatów słuchowych, regularnie uczęszczają na zajęcia logopedyczne. Mowa u chłopców pomału rozwija się, ale z dużymi ograniczeniami. Dzieci słyszą w aparatach, że ktoś coś mówi, ale aby zrozumieć co muszą odczytać z ust, a to dla małego dziecka jest trudne i męczące. Język migowy jest naturalnym językiem chłopców. W domu migają rodzice, a w szkole Kuby koledzy i nauczyciele. Adaś jest w trudniejszej sytuacji, chodzi do przedszkola w miejscu zamieszkania, jest tam jedynym dzieckiem niesłyszącym i nikt nie zna języka migowego.

Pani Ania cały czas rozważa, czy chłopcy powinni mieć implanty ślimakowe. Ona wie, że dzięki implantowi dzieci głuche mogą opanować mowę, a w przyszłości lepiej radzić sobie w życiu. Jednak pani Ania ma też wątpliwości, którymi chciała się podzielić.

Nie wiadomo co będzie za dziesięć, dwadzieścia lat. Pani Ania uważa, że nauka się ciągle rozwija, może za jakiś czas będzie lepsze urządzenie niż implant.

Choroby. Specjalistyczne leczenie. Czy implant naprawdę nie szkodzi zdrowiu? Czy nie powoduje bólów głowy? A co jeżeli kiedyś trzeba będzie wykonać badanie specjalistyczne – tomografię lub rezonans magnetyczny?

Kultura Głuchych. Niesłyszący mają własną kulturę, język, zwyczaje. Czy osoba głucha, ale zaimplantowana, mówiąca będzie należała do Kultury Głuchych?

Rodzice głusi nie mają implantu. Dzieci naśladują swoich rodziców, chcą być takie jak one. Gdy rodzic głuchy nie ma implantu i posługuje się językiem migowym, jego niesłyszące dziecko chce żyć tak samo. Niektórzy rodzice dobrze mówią, bo byli dzieciństwie rehabilitowani, dlatego uważają, że ich dzieci tez mogą nauczyć się mówić. Takim rodzicom łatwiej podjąć decyzję o wszczepieniu implantu.

Rodzice głusi obawiają się utraty więzi z zaimplantowanym dzieckiem. Głuche dziecko, które dzięki implantowi dobrze słyszy i mówi jest niezależne od głuchego rodzica. Rodzic wówczas nie może w pełni kontrolować dziecka. Mogą pojawić się problemy wychowawcze, nad którymi rodzic głuchy nie będzie mógł zapanować.

Poczucie niekompetencji głuchego rodzica. Rodzice głusi zdają sobie sprawę, że jeżeli w domu używa się tylko języka migowego, to zaimplantowane dziecko głuche musi nauczyć się tego języka poza domem. Poza tym dziecko zaimplantowane często chodzi do zwykłych szkół ze słyszącymi, a rodzicowi głuchemu trudno jest rozmawiać ze słyszącymi nauczycielami i pomagać dziecku w lekcjach.

Trudności w porozumiewaniu się z personelem kliniki. Niestety w klinikach gdzie przeprowadza się zabiegi, nie ma tłumaczy języka migowego. Rodzicom słyszącym trudno odnaleźć się w szpitalnych procedurach, a dla osób głuchych jest to o wiele trudniejsze.

Kto nauczy mówić zaimplantowane dziecko głuchych rodziców? Gdy po operacji wszczepienia implantu ślimakowego dziecko niesłyszących rodziców wróci do domu, to kto z nim będzie rozmawiał? Kto go nauczy mówić? W takiej sytuacji do domu powinien przychodzić logopeda – uważa pani Ania.

Argumenty pani Ani mogą być zaskakujące dla osób słyszących, ale trzeba je przyjąć z szacunkiem i zrozumieniem. Dla rodziców głuchych decyzja o zaimplantowaniu swojego dziecka jest naprawdę bardzo trudna. Specjalnie z myślą o rodzicach niesłyszących a naszym Ośrodku powstał poradnik „Czy implant słuchowy jest dobry dla mojego dziecka”. Naszym zadaniem jako specjalistów, jest w nim przedstawiona empatyczna i jasna odpowiedź na wszystkie wątpliwości Głuchych rodziców.

Historię na podstawie rozmowy z mamą Kuby i Adasia spisała: Barbara Bednarska

Historia Ewy pokazuje, że dla rodziców niesłyszących podjęcie decyzji o wszczepieniu implantu ślimakowego swojemu głuchemu dziecku jest bardzo trudną decyzją. Rodzice słyszący nie znają świata bez dźwięków, więc chcą, żeby ich niesłyszące dziecko jak najszybciej weszło w ten świat, w którym oni już są. Inna jest sytuacja rodziców głuchych, oni decydując się na implant dla swojego dziecka niejako oddają go światu, którego nie znają.

Narodziny Ewy

Ewa urodziła się w niesłyszącej rodzinie. Jej mama też ma niesłyszących rodziców, natomiast dziadkowie ze strony taty są słyszący. Rodzice Ewy między sobą i z głuchymi przyjaciółmi posługują się językiem migowym. Katarzyna – mama Ewy niechętnie wspomina pobyt w szpitalu. Położna starała się mówić wolno i wyraźnie, natomiast lekarza Katarzyna nie rozumiała wcale. Na drugiej dzień po urodzeniu Ewa miała przesiewowe badanie słuchu. Wynik wyszedł nieprawidłowy. Dla Katarzyny i jej męża Tomasza nie było to zaskoczeniem, spodziewali się,że może im się urodzić niesłyszące dziecko. Tylko babcia się zmartwi – Katarzyna pomyślała o swojej słyszącej teściowej.

Dzieciństwo niesłyszących rodziców

Katarzyna i Tomasz pamiętali zajęcia logopedyczne, na które uczęszczali w dzieciństwie. Mama Tomasza poświęciła swoją karierę zawodową, aby mieć więcej czasu na pracę z synem. I odniosła sukces -Tomek nauczył się mówić. Co prawda jego głos nie brzmi naturalnie i nie wszystkie problemy artykulacyjne udało się pokonać, ale w kontakcie ze słyszącymi dobrze sobie radzi. Katarzyna nie miała takiego wsparcia ze strony swoich głuchych rodziców. Dzieciństwo spędziła w przedszkolu dla dzieci niesłyszących, podobnie zresztą jak jej rodzice. Katarzyna mówi zdecydowanie słabiej od męża. Oboje przyznają, że zajęcia logopedyczne były trudne, często męczące, ale konieczne i dzięki nim jakoś sobie radzą w świecie słyszących. Za rzecz oczywistą uznali, ze Ewa musi chodzić do logopedy i mieć bardzo dobre aparaty słuchowe.

Rehabilitacja Ewy

Gdy Ewa miała rok, Katarzyna i Tomasz zgłosili się z nią na zajęcia logopedyczne do ośrodka Polskiego Związku Głuchych. Okazało się, że terapia logopedyczna teraz zupełnie inaczej wygląda. W gabinecie było dużo instrumentów i zabawek. Zajęcia prowadzone były w formie zabawy i Ewa je bardzo lubiła. Katarzyna i Tomasz z zajęć logopedycznych pamiętali głównie obrazki i etykietki, może dlatego, że gdy rozpoczynali rehabilitację byli już w wieku przedszkolnym. Gdy Ewa skończyła 18 miesięcy logopeda – pani Marta przeprowadziła z rodzicami poważną rozmowę. Rozmowa była trudna. Pani Marta powiedziała, że Ewa świetnie się rozwija, ale ma głęboką wadę słuchu i w samych aparatach nie nauczy się dobrze mówić, potrzebny jest implant ślimakowy.

Katarzyna była z rozmowy bardzo niezadowolona. Ona odebrała argumenty pani Marty jako presję wywieraną przez osobę słyszącą, aby głusi „przerobili się” na słyszących. Czuła złość i zastanawiała się czy pani Marta jest na pewno dobrym logopedą?

Forum rodziców niesłyszących dzieci

Katarzyna i Tomasz zalogowali się na zamkniętym forum dla rodziców mających niesłyszące dzieci. Na forum pisali głównie słyszący rodzice głuchych dzieci, dla nich implant był oczywistością. Wśród rodziców Katarzyna odkryła dwójkę przyjaciół ze szkoły dla niesłyszących. Agata i Maciek mieli głuche i zaimplantowane dzieci. Zdumionej Katarzynie Agata napisała – Chcę, aby moje dziecko dobrze się rozwijało, żeby miało dobrą pracę i łatwiej mu się żyło. Po kilku dniach odezwał się Maciek – Mieszkam w małym miasteczku, do szkoły dla niesłyszących jest prawie 200 kilometrów. Nie chciałem, aby córka mieszkała w internacie. Teraz Ania jest w pierwszej klasie, dobrze mówi i dobrze się uczy, a miga też bardzo dobrze.

Decyzja

Katarzyna i Tomasz zdecydowali się na wszczepienie Ewie implantu. Ta decyzja bardzo ucieszyła rodziców Tomka. Rodzice Katarzyny mieli dużo wątpliwości, czy Ewa nie odrzuci środowiska niesłyszących? Czy nadal będzie migać? A przede wszystkim czy implant nie jest szkodliwy dla zdrowia? Różne też były reakcje głuchych przyjaciół Katarzyny i Tomasza, jednak większość z nich przyznawała racje, że w implancie głuche dzieci lepiej się rozwijają.

Epilog

Ewa ma już pięć lat. Trzy lata minęły od operacji wszczepienia implantu ślimakowego. Ewa nie słyszała wszystkiego od razu. Pierwsze słowa pojawiły się kilka miesięcy po podłączeniu procesora. Teraz dziewczynka mówi prawie tak samo jak dzieci słyszące w jej wieku. Implant ma jednak swoje ograniczenia. Gdy w przedszkolu jest duży hałas i kilkoro dzieci mówi równocześnie, Ewie trudno jest wszystko zrozumieć.

W domu z rodzicami Ewa posługuje się językiem dźwiękowym i migowym. Ewa jest dwujęzyczna ze słyszącą babcia rozmawia, a z Głuchą babcią miga.

Na podstawie poradnika

„Czy implant słuchowy jest dobry dla mojego dziecka”

historię Ewy przedstawiła Barbara Bednarska

źródło: Czy implant ślimakowy jest dobry dla mojego dziecka?

Fabian jest wesołym, ruchliwym pięciolatkiem. Chłopiec czekając na zajęcia logopedyczne zagaduje inne dzieci, rodziców i personel ośrodka, nie przestając poruszać ustami i…rękami. Fabian jest CODA- słyszącym dzieckiem niesłyszących rodziców. Gdy mówi, jego przekaz jest dwujęzyczny równocześnie używa języka dźwiękowego i migowego. Obydwoma językami posługuje się biegle.

Niesłyszące rodziny

Rodzice Fabiana są niesłyszący. Mama ma niesłyszących rodziców, ciocię i dziadków ze strony swojej mamy, jest to rodzina pokoleniowo niesłysząca. Oczywiście w tej rodzinie naturalnym sposobem komunikacji jest język migowy. Tata Fabiana ma słyszących rodziców, ale niesłyszące rodzeństwo. On poznał język migowy dopiero w szkole dla niesłyszących. Rodzicom głuchym rodzą się przeważnie słyszące dzieci, rodzin pokoleniowo głuchych jest zdecydowanie mniej.

Jak sobie radzą niesłyszący rodzice?

Instynkt macierzyński plus obserwacja!

Rodzice Fabiana chociaż dobrze znają język polski, to jednak w kontakcie z osobami słyszącymi mają problemy. Mama Fabiana szczególnie źle wspomina poród, pobyt w szpitalu i problemy z laktacją. Mówi: Dla mnie był to trudny czas. Chyba miałam pecha, że trafiłam na takie osoby na dyżurze. Miałam cesarskie cięcie, laktacja późno ruszyła. Chciałam nauczyć się wywoływać laktację poprzez przystawianie dziecka do piersi, ale większość pielęgniarek/ położnych nie chciała rozmawiać z osobą głuchą na kartce albo usiąść i mówić wprost do mnie. Gadały odwrócone za plecami. Sama zakasałam rękawy i szukałam informacji w internecie. Udało się, karmiłam piersią około roku. W szpitalu byłam z dzieckiem pięć razy. Różni są ludzie pracujący w szpitalu. Jednym się nie chce, taki stereotyp stereotyp „głuchy – głupi” czyli nie dogadamy się. Inni rozumieli sytuację i rozmawiali ze mną na kartce.

Pani Kamila – mama Fabiana stara się samodzielnie pokonywać trudności, które pojawiają się w opiece nad dzieckiem. Fabian, jeśli jest chory to po prostu śpi ze mną. Wtedy mam pełną kontrolę nad tym, kiedy kaszle i czy ma gorączkę. Działa instynkt macierzyński plus obserwacja, gdy działo się coś złego widziałam o tym, bo Fabian inaczej się zachowywał.

Wychowanie dziecka – miłość i troska

Fabian jest wychowywany bardzo troskliwie, rodzice kupują mu odpowiednie zabawki, czytają książki. Biblioteczka Fabiana jest imponująca. Rodzice poświęcają mu bardzo dużo czasu. Fabiana interesuje otaczający go świat, a obecnie najbardziej wszechświat i planety. Rodzice starają się odpowiedzieć na dziesiątki pytań, które codziennie stawia chłopiec, jeżeli nie znają odpowiedzi sięgają do książek i internetu. Dbają o edukację przedszkolną chłopca, chcą by brał udział we wszystkich zajęciach. Z powodu ograniczeń w komunikowaniu się z rodzicami, personel przedszkola chyba nie zdaje sobie sprawy jak kompetentni wychowawczo są rodzice Fabiana.

Coda – dziecko dwujęzyczne

Fabian jest coraz bardziej świadomy swoich umiejętności językowych. W rodzinie i na zajęciach w ośrodku jest przyzwyczajony do równoczesnej komunikacji w języku dźwiękowym i migowym. Początkowo też migał i mówił w przedszkolu. Teraz bezbłędnie rozpoznaje kompetencje językowe rozmówcy – z osobami niesłyszącymi miga, a ze słyszącymi rozmawia.

Rodzice nie zgadzają się, aby był tłumaczem w ich kontaktach ze słyszącymi. „Nie chcę wykorzystywać dziecka – mówi mama. Ona ma mieć swój świat dzieciństwa – bez zmartwień.”

W przyszłości Fabian, jako osoba dorosła i dojrzała, może zostanie profesjonalnym tłumaczem języka migowego. Osoby CODA są w tej profesji najlepsze!

Historię Fabiana spisała Barbara Bednarska

Większość opisywanych tu historii dotyczy dzieci z prelingwalną wadą słuchu czyli z uszkodzeniem słuchu, które miało miejsce w czasie ciąży matki lub w okresie okołoporodowym czy w pierwszych miesiącach życia dziecka. Niestety wada słuchu z różnych powodów może pojawić się w każdym momencie życia człowieka.

Przesiewowe badanie słuchu nie daje gwarancji słuchu na całe życie.

Wiktoria ma 13 lat i od roku nosi aparaty słuchowe z powodu umiarkowanej wady słuchu – 60 dB. Nic nie zapowiadało problemów zw słuchem. Ze szpitala Wiktoria wróciła do domu z niebieską wklejką z logo Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy (oznaczającą wynik prawidłowy i brak czynników ryzyka). Wydawało się, że to certyfikat słyszenia na całe życie.

Mowa dziewczynki rozwijała się bardzo dobrze. Gdy miała 7 miesięcy pięknie gaworzyła, około roczku pojawiły się pierwsze słowa. W wieku dwóch lat dziewczynka każdego dnia uczyła się kilku nowych słów i zaczęła używać prostych, dwuwyrazowych wypowiedzeń. Gdy miała 3-4 lata zamęczała otoczenie pytaniami. A po co? A dlaczego? Z przedszkola przynosiła różne wierszyki i piosenki. Rodzice i dziadkowie cieszyli się rozwojem dziecka, ale uważali, że to zupełnie naturalne, przecież nie mogło być inaczej. Nauka w szkole nie sprawiała Wiktorii problemów, dziewczynka była jedną z najlepszych uczennic w klasie.

Niepokojące sygnały

Pierwsze niepokojące sygnały zauważyła mama. Dziwiła się, że Wiktoria nastawia coraz głośniej radio, telewizor i magnetofon. Mama denerwowała się coraz bardziej. Pewnego wieczoru gdy razem oglądały ulubiony serial, Wiktoria poprosiła, aby jej powiedzieć co mówią aktorzy, bo nic nie rozumie. Wówczas mama przypomniała sobie, że na ostatniej wywiadówce wychowawczyni zwróciła uwagę, że dziewczynka na lekcjach sprawia wrażenie rozkojarzonej, nie potrafi odpowiedzieć na pytania związane z tematem. Postanowiła porozmawiać z córką. Wiktoria sama przyznała, że ma wrażenie pogorszenia słuchu.

Niedosłuch odbiorczy – trwała wada słuchu

Tydzień później mama z Wiktorią były na wizycie u laryngologa. Badanie laryngologiczne nie wykazało niczego niepokojącego, ale lekarz zlecił wykonanie badania słuchu. Wykres audiogramu nie zostawiał złudzeń. Wiktoria miała ubytek słuchu około 60 dB. Laryngolog nie potrafił odpowiedzieć na pytanie dlaczego Wiktoria gorzej słyszy i rozwiał złudzenia co do poprawy słuchu. Niedosłuch odbiorczy, który stwierdził u Wiktorii jest nieodwracalny, można go jedynie skorygować aparatem słuchowym.

Możliwości i ograniczenia aparatów słuchowych

Miesiąc później Wiktoria z mamą odbierały aparaty słuchowe – najnowsze i ….najdroższe. Wszystko wróci do normy, będzie jak dawniej – mówiła mama do córki. Niestety nie było… Wiktoria w aparatach słyszała zdecydowanie lepiej, ale zdarzało się, że oglądając telewizję w dalszym ciągu czegoś niezrozumiała. W szkole też nie było idealnie. Gdy w klasie panował hałas i kilka osób rozmawiało jednocześnie Wiktoria gubiła wątek rozmowy. Mama denerwowała się – te aparaty są na pewno złe, nieodpowiednie, Wiktoria w nich nic nie słyszy. Dziewczynka odpowiadała, że w aparatach słyszy lepiej, lecz jednak nie wszystko…

Mama zgłosiła się do protetyka słuchu i zażądała wymiany aparatów. Aparaty wymieniano trzykrotnie, jednak problem był ciągle taki sam, Wiktoria słyszała w nich lepiej, a jednak nie wszystko i nie w każdych okolicznościach. U kresu sił była mama, Wiktoria i ..pani protetyk.

W końcu zdesperowana pani protetyk odesłała mamę i Wiktorię do surdologopedy.

Jak nauczyć się korzystać z aparatów słuchowych?

Rozmowa z surdologopedą czyli logopedą specjalizującym się w terapii osób niesłyszących była trudna. Mama dowiedziała się, że wady słuchu nie da się zupełnie skorygować aparatami słuchowymi. Aparaty są bardzo pomocne wręcz nieodzowne, ale nie zastąpią normalnego słyszenia. Potrzebny jest trening słuchowy, aby maksymalnie usprawnić obniżony słuch. Wiktorii trzeba pomóc odnaleźć się w nowej sytuacji. Dziewczynka musi wiedzieć jak informować otoczenie o swoim problemie. Niezbędna jest rozmowa z nauczycielami, którzy nie zawsze rozumieją jak postępować z uczniem niedosłyszącym.

Mama i Wiktoria potrzebowały wsparcia psychologicznego. Pani psycholog spotkała się z nimi kilka razy, z każdą indywidualnie.

Życie w rodzinie Wiktorii wróciło do równowagi. Rodzice i Wiktoria zaakceptowali fakt, że aparaty nie usuną wszystkich niedogodności związanych z wadą słuchu.

Historię Wiktorii spisała Barbara Bednarska

Pierwsze lata życia dziecka niesłyszącego upływają pod znakiem badań diagnostycznych i intensywnej rehabilitacji. Dla rodziców najważniejszą sprawą na świecie jest, aby ich dziecko nauczyło się mówić. Dziecko jest jednak istotą społeczną, aby być szczęśliwym potrzebuje rówieśników. Historia Magdy i jej rodziny pokazuje jak można dziecku niesłyszącemu pomóc odnaleźć się w relacjach z rówieśnikami.

Początek

Magda jest naszym drugim dzieckiem, mamy jeszcze starszą córkę – Karolinę. O tym, że Madzia ma duży dużą wadę słuchu przekonaliśmy się ostatecznie po wykonaniu obiektywnych badań ABR, gdy córka miała trzy lata. Obecnie Magda ma 9 lat, uczęszcza do szkoły, którą bardzo kocha i ma serdeczne koleżanki.

Poradnia

Początkowo Magda korzystała z dwóch aparat słuchowych, słuch niestety pogarszał się, a mowa rozwijała się z utrudnieniami. W szóstym roku życia w Instytucie Fizjologii i Patologii Suchu w Kajetanach córka przeszła operacje wszczepienia implantu ślimakowego.

Magda zajęcia logopedyczne bardzo lubiła, nie była jednak łatwym dzieckiem do prowadzenia. Kilka pierwszych spotkań z logopedą Magda odbyła…. ubrana w kurtę, czapkę i rękawiczki, a czasami w ogóle nie chciała wejść do gabinetu. W tym okresie Magda, jak wspomina jej pani logopeda, przypominała Lottę z ulicy Awanturników – bohaterkę książki Astrid Lindgren. Córka jest dzieckiem o silnej osobowości, nie chcieliśmy łamać jej charakteru, czasami trzeba było coś przeczekać, po prostu zaakceptować. Obecnie Magda swobodnie komunikuje się z otoczeniem, a osoby, które jej nie znają, póki nie zauważą implantu ślimakowego, to w ogóle nie podejrzewają, że Magda nie słyszy.

Przedszkole

Pierwsze kontakty z dziećmi Magda miała jeszcze zanim poszła do przedszkola. Rodzina męża bardzo wspierała nas w tym trudnym okresie, gdy dowiedzieliśmy się, że córka nie słyszy. Ja jestem zaprzyjaźniona z siostrą męża, a Magda zaprzyjaźniła się ze swoją kuzynką. Ta bliska relacja trwa do dziś.

W wieku czterech lat Madzia poszła do przedszkola. Magda była bardzo otwarta wobec dzieci, ciekawa ich. A dzieci zadawały pytania, chciały wiedzieć co Magda ma za uchem. Na takie sytuacje starałam się Magdę przygotować. Bardzo ważne jest, aby dziecko uprzedzić na to co się może wydarzyć. W przedszkolu Magda zauważyła, że tylko ona nosi implant i aparat. Dzieci pytają co mam w uchu? A co ja mam odpowiedzieć – pytała Magda. Powiedz, że masz implant i aparat, aby słyszeć. Powiedz, że okulary są, aby lepiej widzieć, a aparaty, aby lepiej słyszeć. Krótko i nie musisz mówić więcej – odpowiadałam i tej zasady trzymam się do dziś.

Szkoła

Magda uczęszcza do szkoły ogólnodostępnej, do klasy integracyjnej. Szkołę bardzo lubi. Na początku poprosiłam, aby wychowawczyni porozmawiała z dziećmi o tym, że Magda ma implant i aparat, że może czegoś nie usłyszeć, nie zrozumieć. Nie chciałam robić tego sama, bo to nie ja rządzę klasą, ale pani. Wychowawczyni świetnie sobie z tym poradziła, teraz dzieci są tak przyzwyczajone do Magdy, że nie pytają o aparaty, dla nich jest to normalne.

W szkole Magda znalazła przyjaciółki, a my otworzyliśmy nasz dom dla koleżanek córki. Dziewczynki często do nas przychodzą, czasami zostają na tzw. nocki. Dom jest pełen życia, bo do starszej córki też przychodzą koleżanki. Czasami rodzą się konflikty, starsze dziewczyny opędzają się od młodszych, a te odwdzięczają im się różnymi psikusami.

Zajęcia akrobatyczno-taneczne

Magda zawsze była bardzo sprawna fizycznie. Szybko nauczyła się jeździć na rowerze i deskorolce. Huśtawki, karuzele, wspinaczki – to jest jej żywioł. Zapisaliśmy Magdę na zajęcia akrobatyczno-taneczne, chodzi na nie dwa razy w tygodniu i bardzo je lubi. W nowej grupie Magda znowu musiała konfrontować się z pytaniami co nosi za uchem. Czasami Magda zadaje poważne pytania Czy ja do końca życia będę musiała nosić implant i aparat? Tak – odpowiadam, bo wtedy lepiej słyszysz.

Kiedyś moja przyjaciółka powiedziała mi – ty nie traktujesz Magdy jak osoby niepełnosprawnej, nie faworyzujesz jej. Tak nie ograniczam jej, chcę aby się rozwijała, bo nie chodzi o współczucie, ale o wsparcie. Swoje życie trzeba przyjąć, nie buntować się, zaakceptować i tego samego musi nauczyć się dziecko.

Rodzicom Magdy w wychowaniu córki udało się niesamowicie dużo. Magda nauczyła się mówić i funkcjonować w aparacie i implancie, nawiązała serdeczne relacje z rówieśnikami, a teraz otwierają się przed nią nowe perspektywy – może kiedyś jeszcze usłyszymy o niesłyszącej tancerce i akrobatce?

Historię Magdy spisała Barbara Bednarska

Coraz częściej wczesna diagnoza wady słuchu, chociaż zawsze bardzo trudna i bolesna dla rodzica, pozwala na szybkie podjęcie działań – aparaty słuchowe lub implant ślimakowy, rehabilitacja słuchu i mowy a w perspektywie naturalny rozwój mowy dźwiękowej. Nie zawsze jednak losy dzieci niesłyszących toczą się tak prosto. Droga rozwoju Jędrusia jest szczególna z powodu…. nagłych i ostrych zakrętów.

Zakręt pierwszy. Prawidłowe przesiewowe badania słuchu i …brak reakcji słuchowych.

Badanie słuchu wykonane na oddziale noworodkowym pokazało pass, czyli prawidłowy zapis otoemisji. Rodzice potraktowali to badanie jako zupełnie rutynowe. Niestety, chociaż otoemisja jest świetnym badaniem diagnostycznym, nie uwzględnia uszkodzeń słuchu zlokalizowanych poza ślimakiem.

Tata Jędrka jest lekarzem i to on pierwszy zaczął podejrzewać problemy ze słuchem syna.

Mama wspomina- „ Jak się jest z dzieckiem cały czas, to się pewnych rzeczy nie zauważa, mąż widywał syna rzadziej i miał lepszy wgląd w sytuację.”

W wieku 6 miesięcy Jędruś był konsultowany przez lekarza laryngologa. Lekarz uspakajał rodziców sugerując, że być może po prostu później pojawią się reakcje na bodźce dźwiękowe. Przełomem była sytuacja, w której Jędruś nie zareagował na huk spadającej ogromnej książki. Rodzice zdecydowali się na dokładne badanie słuchu syna. Obiektywne badanie słuchu ABR wykazało brak odpowiedzi na bodźce – czyli całkowitą głuchotę.

Zakręt drugi. Implant ślimakowy i….niewykształcone nerwy słuchowe.

W przypadku głębokiej wady słuchu, aby rozwinęła się mowa dźwiękowa niezbędne jest wszczepienie implantu ślimakowego. Wówczas jest szansa, że dziecko będzie miało dostęp do świata dźwięków. Dla mamy Jędrka, która jest muzykiem szczególnie bolesna była myśl, że syn może być tych doznań pozbawiony. Operację zaplanowano, gdy Jędruś miał 19 miesięcy. W klinice, gdy chłopiec był już praktycznie przygotowany do zabiegu, …..odstąpiono od operacji, ponieważ stwierdzono wady rozwojowe ucha wewnętrznego- niewykształcone nerwy słuchowe.

W końcu po dodatkowych badaniach i konsultacjach Jędruś przeszedł operację wszczepienia implantów ślimakowych w drugim i trzecim roku życia. Dzięki implantom Jędruś może cieszyć się dźwiękami otoczenia, przyrody i muzyki. Jednak nie w pełni wykształcone nerwy słuchowe powodują, że Jędruś ma problemy z przetwarzaniem bodźców słuchowych, zwłaszcza dźwięków mowy. Chłopiec słyszy nawet cichą mowę, ale jej rozumienie jest bardzo utrudnione.

Zakręt trzeci. Nauczyciel języka migowego, który…….nie zna języka.

Rodzicom Jędrusia najbardziej zależało na tym, aby móc porozumiewać się synem. Gdy już było wiadomo, że implant ślimakowy w przypadku Jędrka będzie miał pewne ograniczenia, rodzice zdecydowali się na naukę języka migowego. Mama i logopeda (znający język migowy) prowadzący dziecko w ośrodku ustalili, że zajęcia logopedyczne będą służyły rozwijaniu mowy dźwiękowej. Mama zdecydowała, że z pomocą internetu sama poszuka nauczyciela języka migowego. Osoba taka szybko się znalazła i …..szybko okazała się zupełnie niekompetentna.

Wybawieniem i doskonałym nauczycielem okazała się niesłysząca, ale zaimplantowana i świetnie mówiąca mama, która na zajęcia do ośrodka przychodziła z dwójką swoich niesłyszących dzieci.

Na prostej. Implant pomaga słyszeć, a ……język migowy porozumiewać się.

Obecnie Jędrek jest uczniem drugiej klasy w szkole dla dzieci niesłyszących. Bardzo lubi swoją

szkołę i kolegów. W szkole oczywiście posługuje się językiem migowym, dzięki niemu może nabywać wiedzę, rozwijać się społecznie i emocjonalnie. W dziedzinie języka migowego czuje się ekspertem.

Rodzice Jędrka brali udział w kursach języka migowego. Język migowy powoli poznaje starsze rodzeństwo. W domu w naturalny sposób chłopiec jest otoczony mową dźwiękową i ta u Jędrka powoli coraz lepiej się rozwija.

Droga rozwoju Jędrusia jest jedyna i niepowtarzalna, a pojawiające się na niej zakręty, chłopiec pokonuje dzięki miłości najbliższych.

Mamy Jędrka wysłuchała: Barbara Bednarska

Mama Hani jest logopedą, ma fachową wiedzę na temat mechanizmów rozwoju mowy. Jednak w pracy z córką, a zwłaszcza w trudnych momentach kieruje się przede wszystkim intuicją, miłością i konsekwencją.

Gdy już wiem, że moje dziecko nie słyszy…..

Pierwsze miesiące życia Hani upłynęły na stawianiu prawidłowej diagnozy. Gdy Hania miała trzy miesiące rodzice już wiedzieli, że ich córka ma głęboką wadę słuchu. To dzięki Programowi Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków prowadzonego pod auspicjami WOŚP możliwe było tak wczesne rozpoznanie wady słuchu. Początkowo Hania nosiła aparaty słuchowe, ale w dziewiątym miesiącu życia przeszła operację wszczepienia implantu ślimakowego.

Życie rodziny zostało przemodelowane tak, aby Hani zapewnić jak najlepsze warunki rozwoju. Dziś mama wspomina: „przepłakałam cały weekend, ale szybko się ogarnęłam, pomyślałam, że wszystko jest do wypracowania”. W domu pojawiły się instrumenty, zamontowano dzwonek u drzwi właśnie dla Hani, bo wcześniej i tak nikt by z niego nie korzystał. Zaczęły się wyjazdy do Kajetan. Małe dzieci przy ustawieniach procesora jeszcze nie współpracują, nie powiedzą co słyszą, dlatego tak ważne są obserwacje rodziców. Mama Hani prowadziła skrupulatnie notatki i podczas badań mogła dokładnie powiedzieć co Hania słyszy i z jakiej odległości. Te uwagi umożliwiały optymalne programowanie. Hania nigdy nie ściągała implantu.

Gdy rehabilitacja wcale nie jest łatwa……

Dla logopedów w ośrodku Hania nie była łatwym dzieckiem do prowadzenia. Dziewczynka na zajęciach dużo płakała, czasami odmawiała wykonywania zadań, bardzo powoli rozwijało się rozumienie mowy. Mama wykorzystywała wszystkie wskazówki i zalecenia specjalistów, a jednocześnie była bardzo twórcza i samodzielna. Odkryła, że dzieci implantowane potrzebują więcej czasu, aby zrozumieć mowę. Zadawała Hani pytanie i licząc do dziesięciu czekała na odpowiedź. Gdy Hania nie potrafiła tego zrobić, formułowała odpowiedź i „wkładała jej w usta”. Mama była przewodnikiem po świecie dźwięków, pokazywała skąd pochodzą i co oznaczają – zmywarka, pralka, mikser, a nawet szuranie firan.

Gdy starsza siostra jest niezwykła…..

Chociaż główna odpowiedzialność za rehabilitację Hani spoczywała na mamie, to cała rodzina ją wspierała. Hania ma niezwykłą siostrę Julkę. To Julka „ciągnęła Hanię w górę” jak mówi mama. Dzięki Julce Hania polubiła książki, różne gry i zagadki, chciała ją we wszystkim naśladować. Julka miała do Hani niesamowitą cierpliwość i wyrozumiałość. Julka często uczestniczyła w zajęciach logopedycznych, starała się być bardzo pomocna. Trzeba przyznać, że była to wychowawczo trudna sytuacja, ale mama pilnowała, aby Julka czuła się ważna, ale nie wykorzystywana.

Gdy dziecko odkrywa, że nie słyszy….

Hania ma obecnie sześć lat i zdaje sobie sprawę z tego, że nie słyszy. „ Dlaczego?” – pyta. „Ty masz swoje uszka – implanty, bo jesteś wyjątkowa” – wytłumaczyła córce mama. Pytanie dlaczego ja nie słyszę, prędzej czy później postawi rodzicom każde niesłyszące dziecko. Łatwiej będzie na nie odpowiedzieć tym rodzicom, którzy odpowiednio wcześniej sami sobie udzieli odpowiedzi.

Gdy dostajemy więcej niż się spodziewaliśmy…..

Mimo początkowych sporych trudności, mowa Hani pięknie się rozwinęła. Hania chodzi do szkoły, nie ma problemów z porozumieniem się z rówieśnikami i nauczycielami. W dalszym ciągu uczęszcza na zajęcia

U Hani rozwinęła się mowa wewnętrzna. Mama bardzo lubi słuchać, gdy dziewczynka pochłonięta zabawą, rozmawia z lalkami, prowadzi z nimi długie rozmowy, za pomocą języka kreuje swój świat. Dziewczynka zaczyna zadawać pytania, które świadczą o bogatym świecie przeżyć psychicznych.

„Oczekiwałam niewiele, a dostałam bardzo, bardzo dużo” – mówi mama. To samo może powiedzieć logopeda prowadzący Hanię, bo początki rehabilitacji były naprawdę trudne.

Historię Hani spisała Barbara Bednarska

W społeczeństwie ciągle jeszcze funkcjonuje wiele mitów i stereotypów dotyczących osób niesłyszących. Jeden z nich to przekonanie, że osoby niesłyszące nie lubią czytać. Historia Olka temu zaprzecza. Olek ma dopiera cztery lata, jeszcze sam nie czyta, ale uwielbia słuchać, gdy czyta mu mama. Może dlatego, że został zapisany do biblioteki, gdy miał …..dwa tygodnie ?

Początek

Oluś urodził się w rodzinie, w której do tej pory nikt nie miał problemów ze słuchem. Chłopiec ma starszego brata Miłosza. Po urodzeniu przeprowadzono przesiewowe badania słuchu, które pokazały nieprawidłowy wynik otoemisji. W wieku 3 miesięcy przeprowadzono obiektywne badanie słuch ABR, które potwierdziły przypuszczenia – Olek urodził się z głęboką wadą słuchu. Przez pół roku używał aparatów słuchowych, ale szybko zapadła decyzja o wszczepieniu implantu ślimakowego. W wieku 13 miesięcy Olek rozpoczął nowy etap w swoim życiu, implant ślimakowy umożliwił mu dostęp do świata dźwięków. Terapia logopedyczna, na którą chłopiec systematycznie uczęszczał, zaczęła przynosić efekty, chłopiec coraz więcej rozumiał i mówił.

Obecnie Olek ma 4 lata, chodzi do przedszkola, swobodnie rozmawia z dziećmi i osobami dorosłymi.

Najmłodszy czytelnik

Olek bardzo kocha książki. Do biblioteki został zapisany, gdy miał…..2 tygodnie, żeby jego starszy brat Miłosz mógł wypożyczyć więcej książek. W rodzinie Olka jest bogata tradycja czytania książek, uwielbia czytać mama, starszy brat, a Oluś świadomym czytelnikiem został w wieku 6 miesięcy. Pierwsze książeczki zawierały różne atrakcje np. przesuwane obrazki. Gdy miał roczek interesował się książeczkami, w których duży obrazek był podpisany jednym zdaniem. Później pojawiły się książeczki z bogatszą treścią. Na początku mama nie tyle czytała książeczki, ale je opowiadała. Oluś polubił różne, krótkie wierszyki – rymowanki i wyliczanki, dzięki nim uwrażliwił się na prozodyczne cechy języka- akcent, melodię i intonację. Słuchanie książek okazało się świetnym ćwiczeniem rozwijającym pamięć słuchową. Okazało się, że Olek zapamiętuje całe fragmenty tekstu i szybko się uczy wierszyków. W wieku trzech lat ulubionym słowem Olka było słowo czytaj!

Świat Opowiadany wstępem do literatury

Początki rehabilitacji Olka nie były wcale takie łatwe. Podczas zajęć chłopiec szybko się nudził, a najbardziej interesowało go co pani logopeda ukrywa w szafkach. Przełomem było wprowadzenie do terapii scenariuszy obrazkowych Świata Opowiadanego. Bajek i historyjek Olek mógł słuchać bez końca. Początkowo, gdy możliwości językowe Olka było jeszcze ograniczone, scenariusze obrazkowe pomagały mu zrozumieć treść bajki czy historyjki, mimo, że nie znał jeszcze wielu słów i pojęć. Metoda Dialogu i Narracji, którą logopedzi pracują w naszym ośrodku okazała się dla Olka świetnym narzędziem formowania języka. Olek jest już na takim etapie rozwoju mowy, że powinien mieć dużo ćwiczeń artykulacyjnych. Nie przepada za nimi, ale do tych mało wdzięcznych ćwiczeń można go „przekupić” za pomocą ciekawej narracji.

Mamo „Co to znaczy echolokacja?”

Obecnie Olek z przyjemnością słucha książek o rozbudowanej fabule np. Kubusia Puchatka w wersji dla młodszych dzieci. Książki bardzo rozwinęły słownictwo chłopca i rozbudziły ciekawość świata. Tak bogaty zasób słownictwa zaskakuje otoczenie i burzy stereotypowe wyobrażenia o ograniczeniach dziecka niesłyszącego. Olek zadaje bardzo dużo, czasami trudnych pytań. Bo jak wytłumaczyć czteroletniemu chłopcu co to znaczy echolokacja?

Mama wspomina, że gdy dowiedziała się o głębokiej wadzie słuchu syna, myślała, że to wszystko: rehabilitacja, wychowanie będzie bardzo trudne. A „poszło naturalnie”- owszem Olek z mamą dużo czasu spędzają na zajęciach terapeutycznych, turnusach rehabilitacyjnych, które obydwoje bardzo lubią, ale rozwój chłopca nie różni się zbytnio od rozwoju dzieci w tym wieku.

Subiektywna lista książek polecana przez mamę i Olka znajduje się w załączniku PDF.

Historię Olka spisała: Barbara Bednarska

Rodzice dzieci niesłyszących zdają sobie sprawę, że aparaty i implanty ślimakowe nie wystarczą, aby u ich dzieci rozwinęła się mowa. Wiedzą, że rehabilitacja jest konieczna. Zajęcia logopedyczne są niezbędne, ale gabinet logopedyczny to jakby laboratorium. Prawdziwe życie z całym bogactwem mowy i dźwięków jest gdzie indziej. Mama Joachima potrafiła przełożyć rehabilitację słuchu i mowy na pewien styl życia i udało się to znakomicie.

Rozmowa z mamą Joachima

Kiedy dowiedziała się Pani, że syn ma głęboką wadę słuchu?

Badanie słuchu na oddziale noworodkowym wykazało nieprawidłowy wynik otoemisji. Miałam jeszcze nadzieję, że niedosłuch jest stanem tymczasowym, że coś się zmieni. Gdy Joachim miał 6 miesięcy diagnoza ta została potwierdzona badaniem ABR. Aparaty syn otrzymał w ósmym miesiącu życia, korzyści z nich były ograniczone. W tym czasie rozpoczęliśmy rehabilitację słuchu i mowy pod kierunkiem logopedy. Bardzo szybko zapadła decyzja o wszczepieniu implantu ślimakowego, Joachim miał wtedy 14 miesięcy.

Jakie miała Pani wyobrażenie o rehabilitacji?

Oczywiście wiedziałam czym się zajmuje logopeda, ale nikt z mojej rodziny na takie zajęcia nie chodził, nie miałam żadnych doświadczeń.

Gdy już zdałam sobie sprawę, że Joachim na pewno nie słyszy, trudno mi było uwierzyć, że nauczy się mówić. Nie wyobrażałam sobie, że będzie chodził do szkoły ze słyszącymi dziećmi.

Jak wyglądała Pani praca nad rozwijaniem mowy syna?

Moja praca z Joachimem odbywała się w zasadzie przez cały dzień. Około godziny dziennie poświęcałam na zajęcia „przy stoliku”, starałam się wykonywać takie zabawy i ćwiczenia jakie pokazywał logopeda w ośrodku.

Życie codzienne przynosiło mnóstwo sytuacji, które można było wykorzystać do rozwijania słuchu i mowy. Uświadomiłam sobie, że to my musimy być jego uszami. Mieszkamy na wsi, w dużej rodzinie. Brat prowadzi gospodarstwo, są zwierzęta – kury, krowy, perlice, pracują maszyny rolnicze. Tata Joachima jest muzykiem, więc w domu są różne instrumenty. Wykorzystywałam te naturalne dźwięki otoczenia, aby Joachim rozumiał co one oznaczają, a potem potrafił je lokalizować i rozpoznawać. Zadawałam pytania: Z której strony jedzie traktor?, Gdzie słychać krowy? Pilnowałam też, aby rodzina nie podpowiadała. Czasami długo to trwało, ale w końcu Joachim nauczył się rozpoznawać dźwięki i nazywać to co słyszy. Obecnie wychwytuje takie dźwięki, które nie zawsze są zauważane przez dorosłych. Zazwyczaj w domu jest sporo osób, przychodzą sąsiedzi, ciągle ktoś coś mówi, ale Joachim radzi sobie z rozumieniem mowy w takich warunkach.

Syn bardzo lubi spacery po lesie. W lesie jest mnóstwo dźwięków – szum drzew, szelest liści, śpiew ptaków. Joachima wszystko interesuje, chce wiedzieć co to za dźwięk, co on oznacza, dlaczego się pojawia. Zupełnie naturalnie rozwija się słuch i zarazem mowa. Jedno łączy się z drugim, bo zaspokajając jego ciekawość używam przecież słów. Tata Joachima, trochę inaczej, ale bardzo mnie wspiera w rehabilitacji syna.

Czy rehabilitacja Joachima jest dla Pani uciążliwa?

Rehabilitacja syna jest dla mnie czymś naturalnym. Nie odczuwam tego jako ciężaru. To raczej sposób życia, czerpię z niego radość i satysfakcję. W rodzinie czasami spotykałam się ze współczuciem – „ jaki on biedny, ma chore uszy”. Bardzo mnie to denerwowało i odpowiadałam, że on nie jest chory, tylko po prostu nie słyszy. Obecnie Joachim mówi w zasadzie tak jak dziecko w jego wieku, a czasami wykazuje się wiedzą większą od rówieśników. A ja zostałam w rodzinie uznana za eksperta w zakresie mowy.

Do ośrodka mamy daleko około 80 km. Gdy Joachim był mały nie lubił jeździć samochodem i było to uciążliwe. Później staraliśmy się, aby ta podróż była atrakcyjna. Mamy swoje rytuały np. przystanek na stacji benzynowej blisko lotniska, gdzie można coś zjeść i oglądać startujące i lądujące samoloty. Staramy się przy okazji rehabilitacji sprawić sobie i dziecku jakąś przyjemność.

Czy Joachim ma świadomość, że nie słyszy?

Wydaje mi się, że w wieku 3-4 lat zauważył, że tylko on nosi implant i aparat. Kiedyś była zabawna sytuacja – kuzynka Joachima podczas kąpieli w basenie zalała sobie ucho i krzyczała, że nie słyszy. Joachim poradził jej, aby ……założyła sobie implant.

Ja zawsze mówiłam mu, że jest szczególny i wyjątkowy, tłumaczyłam, że pan doktor zoperował mu uszko, dostał implant i teraz może już słyszeć. Bardzo go też uczulam, że na implant trzeba bardzo uważać, aby go nie zgubić i nie zniszczyć.

Co chciałaby Pani przekazać rodzicom, którzy dopiero zaczynają rehabilitację?

Chciałabym, aby rodzice uwierzyli w siebie i w swoje dziecko, i w to, że co wcześniej uważaliśmy za niemożliwe, może stać się naprawdę możliwym.

Mamie Joachima można pogratulować intuicji macierzyńskiej i pedagogicznej. Logopedom współpraca z rodzicami o takim podejściu przynosi bardzo dużo satysfakcji, bo wiedzą, że to co dziecku przekażą na zajęciach w gabinecie logopedycznym zostanie rozwinięte i osadzone w realiach prawdziwego życia. A o to przecież nam chodzi!

Z mamą Joachima rozmawiała Barbara Bednarska