Opowieść pierwsza – Joachim

Rodzice dzieci niesłyszących zdają sobie sprawę, że aparaty i implanty ślimakowe nie wystarczą, aby u ich dzieci rozwinęła się mowa. Wiedzą, że rehabilitacja jest konieczna. Zajęcia logopedyczne są niezbędne, ale gabinet logopedyczny to jakby laboratorium. Prawdziwe życie z całym bogactwem mowy i dźwięków jest gdzie indziej. Mama Joachima potrafiła przełożyć rehabilitację słuchu i mowy na pewien styl życia i udało się to znakomicie.

Rozmowa z mamą Joachima

Kiedy dowiedziała się Pani, że syn ma głęboką wadę słuchu?

Badanie słuchu na oddziale noworodkowym wykazało nieprawidłowy wynik otoemisji. Miałam jeszcze nadzieję, że niedosłuch jest stanem tymczasowym, że coś się zmieni. Gdy Joachim miał 6 miesięcy diagnoza ta została potwierdzona badaniem ABR. Aparaty syn otrzymał w ósmym miesiącu życia, korzyści z nich były ograniczone. W tym czasie rozpoczęliśmy rehabilitację słuchu i mowy pod kierunkiem logopedy. Bardzo szybko zapadła decyzja o wszczepieniu implantu ślimakowego, Joachim miał wtedy 14 miesięcy.

Jakie miała Pani wyobrażenie o rehabilitacji?

Oczywiście wiedziałam czym się zajmuje logopeda, ale nikt z mojej rodziny na takie zajęcia nie chodził, nie miałam żadnych doświadczeń.

Gdy już zdałam sobie sprawę, że Joachim na pewno nie słyszy, trudno mi było uwierzyć, że nauczy się mówić. Nie wyobrażałam sobie, że będzie chodził do szkoły ze słyszącymi dziećmi.

Jak wyglądała Pani praca nad rozwijaniem mowy syna?

Moja praca z Joachimem odbywała się w zasadzie przez cały dzień. Około godziny dziennie poświęcałam na zajęcia „przy stoliku”, starałam się wykonywać takie zabawy i ćwiczenia jakie pokazywał logopeda w ośrodku.

Życie codzienne przynosiło mnóstwo sytuacji, które można było wykorzystać do rozwijania słuchu i mowy. Uświadomiłam sobie, że to my musimy być jego uszami. Mieszkamy na wsi, w dużej rodzinie. Brat prowadzi gospodarstwo, są zwierzęta – kury, krowy, perlice, pracują maszyny rolnicze. Tata Joachima jest muzykiem, więc w domu są różne instrumenty. Wykorzystywałam te naturalne dźwięki otoczenia, aby Joachim rozumiał co one oznaczają, a potem potrafił je lokalizować i rozpoznawać. Zadawałam pytania: Z której strony jedzie traktor?, Gdzie słychać krowy? Pilnowałam też, aby rodzina nie podpowiadała. Czasami długo to trwało, ale w końcu Joachim nauczył się rozpoznawać dźwięki i nazywać to co słyszy. Obecnie wychwytuje takie dźwięki, które nie zawsze są zauważane przez dorosłych. Zazwyczaj w domu jest sporo osób, przychodzą sąsiedzi, ciągle ktoś coś mówi, ale Joachim radzi sobie z rozumieniem mowy w takich warunkach.

Syn bardzo lubi spacery po lesie. W lesie jest mnóstwo dźwięków – szum drzew, szelest liści, śpiew ptaków. Joachima wszystko interesuje, chce wiedzieć co to za dźwięk, co on oznacza, dlaczego się pojawia. Zupełnie naturalnie rozwija się słuch i zarazem mowa. Jedno łączy się z drugim, bo zaspokajając jego ciekawość używam przecież słów. Tata Joachima, trochę inaczej, ale bardzo mnie wspiera w rehabilitacji syna.

Czy rehabilitacja Joachima jest dla Pani uciążliwa?

Rehabilitacja syna jest dla mnie czymś naturalnym. Nie odczuwam tego jako ciężaru. To raczej sposób życia, czerpię z niego radość i satysfakcję. W rodzinie czasami spotykałam się ze współczuciem – „ jaki on biedny, ma chore uszy”. Bardzo mnie to denerwowało i odpowiadałam, że on nie jest chory, tylko po prostu nie słyszy. Obecnie Joachim mówi w zasadzie tak jak dziecko w jego wieku, a czasami wykazuje się wiedzą większą od rówieśników. A ja zostałam w rodzinie uznana za eksperta w zakresie mowy.

Do ośrodka mamy daleko około 80 km. Gdy Joachim był mały nie lubił jeździć samochodem i było to uciążliwe. Później staraliśmy się, aby ta podróż była atrakcyjna. Mamy swoje rytuały np. przystanek na stacji benzynowej blisko lotniska, gdzie można coś zjeść i oglądać startujące i lądujące samoloty. Staramy się przy okazji rehabilitacji sprawić sobie i dziecku jakąś przyjemność.

Czy Joachim ma świadomość, że nie słyszy?

Wydaje mi się, że w wieku 3-4 lat zauważył, że tylko on nosi implant i aparat. Kiedyś była zabawna sytuacja – kuzynka Joachima podczas kąpieli w basenie zalała sobie ucho i krzyczała, że nie słyszy. Joachim poradził jej, aby ……założyła sobie implant.

Ja zawsze mówiłam mu, że jest szczególny i wyjątkowy, tłumaczyłam, że pan doktor zoperował mu uszko, dostał implant i teraz może już słyszeć. Bardzo go też uczulam, że na implant trzeba bardzo uważać, aby go nie zgubić i nie zniszczyć.

Co chciałaby Pani przekazać rodzicom, którzy dopiero zaczynają rehabilitację?

Chciałabym, aby rodzice uwierzyli w siebie i w swoje dziecko, i w to, że co wcześniej uważaliśmy za niemożliwe, może stać się naprawdę możliwym.

Mamie Joachima można pogratulować intuicji macierzyńskiej i pedagogicznej. Logopedom współpraca z rodzicami o takim podejściu przynosi bardzo dużo satysfakcji, bo wiedzą, że to co dziecku przekażą na zajęciach w gabinecie logopedycznym zostanie rozwinięte i osadzone w realiach prawdziwego życia. A o to przecież nam chodzi!

Z mamą Joachima rozmawiała Barbara Bednarska