Opowieść dziewiąta – Kuba i Adaś

Pani Ania stoi przed bardzo trudnym wyborem. Ma dwóch synów z głęboką wadą słuchu i wątpliwości implant jest dla nich najlepszym rozwiązaniem? Nie jest łatwo oddać swoje dzieci światu, którego się nie zna. A świat słyszących jest dla pani Ani obcym światem.

Rodzina pani Ani

Pani Ania jest osobą niesłyszącą. W jej rodzinie nie słyszą rodzice i siostra. Jest to rodzina pokoleniowo niesłysząca. Mąż pani Ani też nie słyszy. On ma dwie głuche siostry, ale słyszących rodziców. Pani Ania dzieciństwo spędziła w szkole i internacie dla dzieci głuchych. Pobyt w internacie wspomina źle. Wychowawcy nie znali języka migowego, pani Ania jako dziecko czuła się niezrozumiana, osamotniona. Pani Ania ma dwóch niesłyszących synów w wieku 3 i 8 lat – Adasia i Kubę. Starszy syn uczy się w szkole dla niesłyszących. Przez pięć dni przebywa w internacie, na weekend wraca do domu. Pani Ania podkreśla, że teraz w szkołach dla niesłyszących jest lepiej, bo są wychowawcy, którzy znają język migowy.

Synowie używają aparatów słuchowych, regularnie uczęszczają na zajęcia logopedyczne. Mowa u chłopców pomału rozwija się, ale z dużymi ograniczeniami. Dzieci słyszą w aparatach, że ktoś coś mówi, ale aby zrozumieć co muszą odczytać z ust, a to dla małego dziecka jest trudne i męczące. Język migowy jest naturalnym językiem chłopców. W domu migają rodzice, a w szkole Kuby koledzy i nauczyciele. Adaś jest w trudniejszej sytuacji, chodzi do przedszkola w miejscu zamieszkania, jest tam jedynym dzieckiem niesłyszącym i nikt nie zna języka migowego.

Pani Ania cały czas rozważa, czy chłopcy powinni mieć implanty ślimakowe. Ona wie, że dzięki implantowi dzieci głuche mogą opanować mowę, a w przyszłości lepiej radzić sobie w życiu. Jednak pani Ania ma też wątpliwości, którymi chciała się podzielić.

Nie wiadomo co będzie za dziesięć, dwadzieścia lat. Pani Ania uważa, że nauka się ciągle rozwija, może za jakiś czas będzie lepsze urządzenie niż implant.

Choroby. Specjalistyczne leczenie. Czy implant naprawdę nie szkodzi zdrowiu? Czy nie powoduje bólów głowy? A co jeżeli kiedyś trzeba będzie wykonać badanie specjalistyczne – tomografię lub rezonans magnetyczny?

Kultura Głuchych. Niesłyszący mają własną kulturę, język, zwyczaje. Czy osoba głucha, ale zaimplantowana, mówiąca będzie należała do Kultury Głuchych?

Rodzice głusi nie mają implantu. Dzieci naśladują swoich rodziców, chcą być takie jak one. Gdy rodzic głuchy nie ma implantu i posługuje się językiem migowym, jego niesłyszące dziecko chce żyć tak samo. Niektórzy rodzice dobrze mówią, bo byli dzieciństwie rehabilitowani, dlatego uważają, że ich dzieci tez mogą nauczyć się mówić. Takim rodzicom łatwiej podjąć decyzję o wszczepieniu implantu.

Rodzice głusi obawiają się utraty więzi z zaimplantowanym dzieckiem. Głuche dziecko, które dzięki implantowi dobrze słyszy i mówi jest niezależne od głuchego rodzica. Rodzic wówczas nie może w pełni kontrolować dziecka. Mogą pojawić się problemy wychowawcze, nad którymi rodzic głuchy nie będzie mógł zapanować.

Poczucie niekompetencji głuchego rodzica. Rodzice głusi zdają sobie sprawę, że jeżeli w domu używa się tylko języka migowego, to zaimplantowane dziecko głuche musi nauczyć się tego języka poza domem. Poza tym dziecko zaimplantowane często chodzi do zwykłych szkół ze słyszącymi, a rodzicowi głuchemu trudno jest rozmawiać ze słyszącymi nauczycielami i pomagać dziecku w lekcjach.

Trudności w porozumiewaniu się z personelem kliniki. Niestety w klinikach gdzie przeprowadza się zabiegi, nie ma tłumaczy języka migowego. Rodzicom słyszącym trudno odnaleźć się w szpitalnych procedurach, a dla osób głuchych jest to o wiele trudniejsze.

Kto nauczy mówić zaimplantowane dziecko głuchych rodziców? Gdy po operacji wszczepienia implantu ślimakowego dziecko niesłyszących rodziców wróci do domu, to kto z nim będzie rozmawiał? Kto go nauczy mówić? W takiej sytuacji do domu powinien przychodzić logopeda – uważa pani Ania.

Argumenty pani Ani mogą być zaskakujące dla osób słyszących, ale trzeba je przyjąć z szacunkiem i zrozumieniem. Dla rodziców głuchych decyzja o zaimplantowaniu swojego dziecka jest naprawdę bardzo trudna. Specjalnie z myślą o rodzicach niesłyszących a naszym Ośrodku powstał poradnik „Czy implant słuchowy jest dobry dla mojego dziecka”. Naszym zadaniem jako specjalistów, jest w nim przedstawiona empatyczna i jasna odpowiedź na wszystkie wątpliwości Głuchych rodziców.

Historię na podstawie rozmowy z mamą Kuby i Adasia spisała: Barbara Bednarska