Opowieść czwarta – Jędrek
Jędruś – zakręty na drodze
Coraz częściej wczesna diagnoza wady słuchu, chociaż zawsze bardzo trudna i bolesna dla rodzica, pozwala na szybkie podjęcie działań – aparaty słuchowe lub implant ślimakowy, rehabilitacja słuchu i mowy a w perspektywie naturalny rozwój mowy dźwiękowej. Nie zawsze jednak losy dzieci niesłyszących toczą się tak prosto. Droga rozwoju Jędrusia jest szczególna z powodu…. nagłych i ostrych zakrętów.
Zakręt pierwszy. Prawidłowe przesiewowe badania słuchu i …brak reakcji słuchowych.
Badanie słuchu wykonane na oddziale noworodkowym pokazało pass, czyli prawidłowy zapis otoemisji. Rodzice potraktowali to badanie jako zupełnie rutynowe. Niestety, chociaż otoemisja jest świetnym badaniem diagnostycznym, nie uwzględnia uszkodzeń słuchu zlokalizowanych poza ślimakiem.
Tata Jędrka jest lekarzem i to on pierwszy zaczął podejrzewać problemy ze słuchem syna.
Mama wspomina- „ Jak się jest z dzieckiem cały czas, to się pewnych rzeczy nie zauważa, mąż widywał syna rzadziej i miał lepszy wgląd w sytuację.”
W wieku 6 miesięcy Jędruś był konsultowany przez lekarza laryngologa. Lekarz uspakajał rodziców sugerując, że być może po prostu później pojawią się reakcje na bodźce dźwiękowe. Przełomem była sytuacja, w której Jędruś nie zareagował na huk spadającej ogromnej książki. Rodzice zdecydowali się na dokładne badanie słuchu syna. Obiektywne badanie słuchu ABR wykazało brak odpowiedzi na bodźce – czyli całkowitą głuchotę.
Zakręt drugi. Implant ślimakowy i….niewykształcone nerwy słuchowe.
W przypadku głębokiej wady słuchu, aby rozwinęła się mowa dźwiękowa niezbędne jest wszczepienie implantu ślimakowego. Wówczas jest szansa, że dziecko będzie miało dostęp do świata dźwięków. Dla mamy Jędrka, która jest muzykiem szczególnie bolesna była myśl, że syn może być tych doznań pozbawiony. Operację zaplanowano, gdy Jędruś miał 19 miesięcy. W klinice, gdy chłopiec był już praktycznie przygotowany do zabiegu, …..odstąpiono od operacji, ponieważ stwierdzono wady rozwojowe ucha wewnętrznego- niewykształcone nerwy słuchowe.
W końcu po dodatkowych badaniach i konsultacjach Jędruś przeszedł operację wszczepienia implantów ślimakowych w drugim i trzecim roku życia. Dzięki implantom Jędruś może cieszyć się dźwiękami otoczenia, przyrody i muzyki. Jednak nie w pełni wykształcone nerwy słuchowe powodują, że Jędruś ma problemy z przetwarzaniem bodźców słuchowych, zwłaszcza dźwięków mowy. Chłopiec słyszy nawet cichą mowę, ale jej rozumienie jest bardzo utrudnione.
Zakręt trzeci. Nauczyciel języka migowego, który…….nie zna języka.
Rodzicom Jędrusia najbardziej zależało na tym, aby móc porozumiewać się synem. Gdy już było wiadomo, że implant ślimakowy w przypadku Jędrka będzie miał pewne ograniczenia, rodzice zdecydowali się na naukę języka migowego. Mama i logopeda (znający język migowy) prowadzący dziecko w ośrodku ustalili, że zajęcia logopedyczne będą służyły rozwijaniu mowy dźwiękowej. Mama zdecydowała, że z pomocą internetu sama poszuka nauczyciela języka migowego. Osoba taka szybko się znalazła i …..szybko okazała się zupełnie niekompetentna.
Wybawieniem i doskonałym nauczycielem okazała się niesłysząca, ale zaimplantowana i świetnie mówiąca mama, która na zajęcia do ośrodka przychodziła z dwójką swoich niesłyszących dzieci.
Na prostej. Implant pomaga słyszeć, a ……język migowy porozumiewać się.
Obecnie Jędrek jest uczniem drugiej klasy w szkole dla dzieci niesłyszących. Bardzo lubi swoją
szkołę i kolegów. W szkole oczywiście posługuje się językiem migowym, dzięki niemu może nabywać wiedzę, rozwijać się społecznie i emocjonalnie. W dziedzinie języka migowego czuje się ekspertem.
Rodzice Jędrka brali udział w kursach języka migowego. Język migowy powoli poznaje starsze rodzeństwo. W domu w naturalny sposób chłopiec jest otoczony mową dźwiękową i ta u Jędrka powoli coraz lepiej się rozwija.
Droga rozwoju Jędrusia jest jedyna i niepowtarzalna, a pojawiające się na niej zakręty, chłopiec pokonuje dzięki miłości najbliższych.
Mamy Jędrka wysłuchała: Barbara Bednarska